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Publié le par Fred

Ces événements se déroulent entre 7h et 23h, le 31 juillet 2014.

7h : le réveil se met en route. Une longue journée commence pour moi. Debout les campeurs et hauts les cœurs, c’est le jour de la chimio ! En fait, ça a déjà un peu commencé la veille. Le médecin m’a appelé suite à ma prise de sang pour me dire que tout était ok, qu’ils m’attendaient à l’hôpital pour mon traitement. Avant d’aller au lit, je me suis méticuleusement rasé le côté gauche de ma poitrine, tout autour de mon PAC, pour m’éviter une douloureuse épilation lors de l’arrachage des pansements futurs. Vanessa se lève assez vite. Moi je me donne quelques minutes de plus sous la couette. Cinq minutes, ça ne peut pas faire de mal, allez, même dix…

8h : bon cette fois, faut vraiment que je me lève. Les rappels à l’ordre de Vanessa sont passés d’une gentille voix en français à une voix irritée en espagnol… Assez trainé donc ! Petit déj. Pas vraiment très faim mais je sais que ça va être les seuls aliments que je vais réussir à garder aujourd’hui… Donc tartines, corn flakes, lait et jus d’orange fraichement pressées au menu.

8h30 : je rassemble les affaires que je vais prendre. Quelques trucs à grignoter, un bouquin, mes lunettes, l’iPad, mon livret d’étude clinique que je remplis et qui pèse une tonne, mon bon de transport et l’attestation de la sécu. Tout est ok, je suis prêt

8h50 : appel du taxi. La veille, j’ai essayé de contacter le taxi qui nous prend habituellement mais il n’est pas disponible. Je n’ai pas racheté de jetons sur internet pour commander un taxi en avance car je voulais d’abord essayer si notre nouvel appartement est mieux couvert par les taxis que celui de Clamart. J’appelle donc en premier les taxis H8. Chez eux, on ne parle qu’avec une machine. Comme ils connaissent déjà mon numéro de téléphone, il faut que je change tous mes paramètres enregistrés et que je donne notre nouvelle adresse. C’est un peu fastidieux mais au bout de quelques minutes, la machine peut lancer sa recherche… qui tourne court relativement rapidement. A peine dix minutes et me voilà déjà jeté. « Aucun de nos taxis ne se trouve dans votre secteur actuellement, merci de renouveler votre demande ultérieurement »

9h : je passe à la concurrence. Appel chez Beta Taxi. Chez eux, pas de machine mais un opérateur en chair et en os qui lance la recherche et qui, à peine 2 minutes plus tard m’annonce qu’une C5 grise me prendra dans 15 min. Parfait.

9h15 : arrivée du… ah, en fait non, il est toujours pas là… on poireaute dans la rue…

9h20 : arrivée du taxi. Le compteur est à 11,90 euros. Ça va c’est correct. Par contre on est tombé sur une caricature de plus : en même pas cent mètres, on a déjà eu droit à un pamphlet contre les flics-qui-alignent-tout-ce-qui-mord-la-ligne-blanche-porte-de-Bagnolet-mais-qui-sont-jamais-là-où-ça-chauffe. Bon, restons zen. J’indique le chemin à suivre et tend juste l’oreille à ce que le chauffeur raconte pour dire des « oui oui » de temps en temps.

9h43 : arrivée à l’hôpital. Le compteur affiche 25,70 euros et le chauffeur facture 25,70 euros à la sécu. Petit miracle. Bon, il a quand même gratté 1 ou 2 euros en restant en tarif B à l’entrée dans Paris.

9h50 : arrivée dans le service d’oncologie. C’est un peu désert. On se présente à l’accueil et un médecin nous prend tout de suite en consultation. Bon, il s’agit de Mr Taciturne et bougon mais on n’a pas vraiment le choix. A peine le temps de s’assoir qu’il m’annonce que mes plaquettes ne sont pas bonnes, qu’il faut contrôler, qu’il ne peut pas prescrire la chimio comme ça. « Mais le médecin hier a dit que c’était bon… Non mais je ne veux pas le savoir, c’est moi en charge aujourd’hui, on va faire une prise de sang de contrôle… Mais vous savez mes plaquettes ne sont jamais très hautes et… On va faire la prise de sang et on verra… bon, faisons donc ça alors… » On me prend donc quelque millilitres de sang et nous revoilà dans la salle d’attente… Il faut environs 30 à 45 minutes pour avoir les résultats, en théorie.

10h57 : le médecin me rappel. Les résultats sont arrivés. Je suis à 74000 alors que 2 jours avant j’étais à 80000. « Donc je suis en baisse. Vous avez eu raison de contrôler, on ne peut pas faire la chimio là… Euh en fait si, on va la faire, on peut considérer que c’est stable et j’ai relu votre dossier et effectivement, vos plaquettes ne sont jamais très hautes… D’accord, j’y comprendrai donc officiellement jamais rien mais d’accord. »

11h10 : j’arrive dans la salle de traitement. Tout de suite, mauvais pressentiment. Les deux infirmières qui sont en charge de la salle sont nouvelles, je ne les ai jamais vues. Pendant les vacances, les services sont obligés de trouver des remplaçantes aux titulaires parties en vacances. Je m’installe dans mon fauteuil. Tout de suite, je sens que le rythme n’est pas le même. La journée s’annonce longue.

11h25 : une des infirmières vient me voir pour prendre mes constantes. Mon pressentiment se vérifie. Non je ne suis pas Madame Chenu, vous n’avez pas pris la bonne feuille de protocole… Oups pardon, vous avez raison, je n’ai pas pris la bonne feuille… T’as raison, oups comme tu dis. Note à moi-même : demander le produit contenu dans chaque poche qu’ils vont me transfuser… et je ne vais pas être le seul de la salle à adopter cette tactique…Tension 11/6, saturation à 98%, pouls à 69, température à 36.5° Tout est normal.

11h40 : l’infirmière revient vers moi pour me piquer. Enfin, brancher mon PAC, vous avez compris… soit, une demi-heure après mon arrivée dans la salle. Non, elles ne sont vraiment pas rapides. La journée va être trèèèèès longue… Pour le moment, je n’ai droit qu’à une simple poche de glucose.

12h11 : des cris retentissent soudainement dans la salle. Une dame est en train de piquer une crise de nerf. Elle hurle sur les infirmières puis sur les médecins et sur la psychologue qui arrivent en courant voir ce qui se passe. Apparemment on ne lui donne pas les bons produits. Les médecins lui disent qu’ils lui ont donné la semaine dernière et que ce n’est qu’une semaine sur deux. Mais la dame n’en démord pas. Ils sont tous incompétents dans cet hôpital, elle veut s’en aller, qu’on la débranche tout de suite où elle arrache tout. Le médecin laisse tomber. Ok, si elle veut partir, qu’elle parte.

12h30 : les poches de prémédication me sont enfin posées : j’ai droit à du zophren (un anti-nauséeux), à une solution de calcium-magnésium qui doit aider à combattre les picotements dans les doigts.

12h40 : le chariot du déjeuner passe. Comme d’habitude maintenant, je n’ai envie de rien. Je demande juste une banane et j’ai mes propres petits trucs à grignoter.

13h45 : la chimio proprement dite commence enfin. On me pose ma poche d’oxaliplatine. C’est parti pour deux heures…

15h36 : les nausées ont fait leur apparition depuis un petit moment déjà mais là, c’est trop fort. Je me précipite aux toilettes pour vomir. Je commence à avoir l’habitude maintenant : à la toute fin de la poche, les vomissements arrivent. C’est la grande nouveauté de ce nouveau protocole. Je m’en serais bien passé…

15h49 : la poche d’oxaliplatine est finie maintenant. On me fait un petit rinçage avec la poche de glucose.

16h11 : la suite tarde à arriver. Normalement, la dernière étape est une nouvelle petite poche de calcium-magnésium. Mais les infirmières se posent la question de savoir si on la fait ou pas. Elles me demandent même mon avis à moi… Je ne sais pas pourquoi elles hésitent. C’est prescrit dans mon protocole de la journée. Elles vont finalement poser à la question au médecin.

16h26 : un quart d’heure de perdu pour rien. Oui, il faut me faire passer la poche.

16h40 : nouveauté du jour : une deuxième petite crise de vomissements. Je l’attendais pas celle-là. D’habitude, c’est une fois à l’hôpital et une fois à la maison le soir… bon…

17h10 : le traitement est terminé. L’infirmière vient me dépiquer et je suis libre.

17h15 : on est à l’accueil de l’hôpital et on demande un taxi conventionné pour nous ramener à la maison. Le taxi est prévu pour dans 10 minutes.

17h28 : le taxi se gare devant l’hôpital.

17h33 : le chauffeur daigne enfin sortir de son taxi et vient nous chercher. 5 minutes pendant lesquelles le compteur tourne pour rien, et en tarif B s’il vous plait.

18h00 : au moins, c’est un chauffeur silencieux et rapide. On est à la maison assez vite et la course coute 24,30 euros à la sécu.

18h05 : je suis au lit. J’essaye de dormir un peu mais je sais qu’une crise de vomissement peut arriver à tout moment. Les nausées sont là, je prends du vogalène pour les contrôler. Je somnole un peu.

20h00 : Vanessa essaye de me faire manger un peu quelque chose mais je n’ai vraiment envie de rien. Je prends quand même un petit bout de pain et une danette.

23h00 : la crise de vomissements n’est pas venue comme les autres fois. Et elle n’arrivera pas car je sens que mes nausées se sont un peu calmées. Je peux maintenant m’endormir plus tranquillement. Le plus dur est passé... jusqu'à la prochaine fois...

Voilà ça sera tout pour cette fois ! Merci à Phil de m’avoir donné cette idée ! Je tiens à vous dire également que je suis absolument et totalement honteux de n’avoir pas publié un seul mot en juillet. Cela ne se reproduira plus !

Dernière chose : si vous avez des idées d’article, des thèmes que vous voudriez bien que j’aborde ou même de simples questions, n’hésitez pas à m’en faire part dans les commentaires !

A bientôt !

Publié dans Vie quotidienne

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jean-louis 12/01/2015 06:13

bonjour,copain virtuel de galère chimiotique......je pense que les taxis , quand on a un bon de transport ont un forfait par la sécu,le compteur est en service mais ne sert pas pour la facturation à la sécu

Eliane 20/08/2014 08:28

Bonjour à vous,
Et merci de nous avoir narré cette journée qui me semble par certains aspects assez familière. Je vais prendre le temps de découvrir votre blog puisque c'est la première fois que je vous lis...
Cordialement,
Eliane

Céline 05/08/2014 20:16

Coucou Fred
ça fait plaisir de te lire à nouveau, même si ce que tu racontes n'est pas très réjouissant pour toi !Quelle galère cette chimio! Il doit t'en falloir du courage avec tous ces effets secondaires! On ne sait pas trop quoi faire ni quoi dire pour te soutenir. En tout cas on est de tout coeur avec toi et on te transmets plein d'énergie positive! Bon courage!