Un été à rebondissements

Publié le par Fred

Bonjour tout le monde ! On me signale de plus en plus dans le creux de l’oreille que la révolte gronde, que les langues se délient, que la rébellion s’organise…

Soit : Je vous aiiiii compris ! Voici donc un nouveau petit article, bande de petits impatients !

Je vais vous raconter mon été. Enfin, la fin de mon été car je vous avais quand même donné des nouvelles au mois d’août, comme quoi, je ne suis pas aussi feignant que vous le pensez ! Parlons de mon traitement si vous le voulez bien. Rappelons qu’au début de l’été, après le report sine die de l’opération de mon poumon droit, mon oncologue avait décidé de commencer un nouveau protocole de chimio, le troisième. Enfin, ce n’était pas vraiment un nouveau protocole puisqu’en fait, je recommençais avec les médicaments du premier protocole de chimio, le folfox, que j’avais eu tout au début. La petite différence résidait dans le fait que je n’allais à l’hôpital plus qu’une seule journée. A la place du diffuseur que je devais me trimballer pendant trois jours, je devais prendre des médicaments par voie orale. Ça, ce fut la bonne surprise. Même si je devais prendre trois comprimés le matin et trois le soir pendant une semaine, c’était infiniment plus confortable que de rester branché à une perf non stop pendant 3 jours... Par contre, il y a eu également une mauvaise surprise avec la reprise de l’oxaliplatine (le ox de folfox…) Pendant tout le premier protocole, ce médicament ne m’a jamais posé le moindre problème. Enfin si, évidemment qu’il m’en a posé : nausées, picotements dans les doigts, sur les lèvres etc… mais par rapport à ce qu’il m’a fait là, tout ceci n’était que du pipi de chat. En effet, dès la première cure de chimio avec ce médicament, j’ai eu droit, en plus du reste, à des épisodes de vomissement un peu violent… D’ailleurs à la première cure, je ne m’y attendais pas du tout, j’étais bien confiant, je pensais avancer en terrain connu et j’étais même content de reprendre ce médicament. Eh oui, c’était avec lui que j’avais connu de très bons résultats tout au début, c’est grâce à lui que les lésions de mon foie avaient fortement diminué et que j’avais pu être opéré avec succès. Malheureusement, dès le début ça s’est mal passé, et par la suite, ça n’a fait qu’empirer. De Guatemala à Guatapeor comme dirait Vanessa… (Cherchez pas, c’est un jeu de mot péruvien…)

Non seulement le traitement me mettait physiquement ko avec toujours les nausées, la fatigue et maintenant les vomissements, mais en plus, le médicament affectait de plus en plus sévèrement mon système hématologique (mon sang, quoi…) et principalement mes plaquettes. Déjà que ces pauvres plaquettes ont toujours été à la traine pendant mes 18 mois de chimio, mais là, elles ont carrément demandé grâce. Elles avaient tellement du mal à remonter que plusieurs fois mes séances de chimio ont été repoussées voir annulées. Pendant mes crises de vomissement, comme je n’avais pas beaucoup de plaquettes dans le sang, sous la violence de l’effort, des petits vaisseaux sanguins éclataient sur mon visage, autour des yeux et je me retrouvais tout blanc avec plein de petits points rouges… C’était très graphique. Le médecin en poste ces jours là s’est beaucoup amusé en m’examinant : « Oh, c’est marrant Mr Multon, je n’avais jamais vu ça avant ! Ce n’est surement pas très grave, allez ça va disparaitre très vite ! » Si j’avais pu, je lui aurais sorti une petite pique bien sentie…

Bref, ce protocole a été un vrai foutoir. Au lieu de faire quelque chose comme six cures, je n’ai réussi à en faire que trois, même en baissant les doses, même en essayant d’espacer les cures toutes les trois semaines. Pour mes plaquettes c’était niet. L’embêtant avec tout ça c’était que je devais faire des prises de sang toutes les cinq minutes pour contrôler ces foutues plaquettes. J’avais plus de trous dans le bras qu’un toxico. Finalement, au bout de la n-ième annulation pour cause de plaquettes trop basses, les médecins ont dit stop. C’était plus la peine d’insister. Mon corps faisait un rejet clair et net du produit. Il fallait trouver autre chose. Fin août, on m’a fait passer un scanner et début septembre, j’ai eu un rendez-vous avec mon oncologue pour décider de la suite des événements.

Le résultat de ce scanner a été plutôt bon. Enfin, il n’y a pas eu d’évolution de mes nodules pulmonaires entre mai et fin août. Quand il n’y a pas progression de la maladie, pour un oncologue, c’est un bon résultat. Et effectivement, avec la moitié de traitement chaotique que j’ai eu, finalement, c’était plutôt pas mal comme résultat. Si j’avais pu suivre mes cures normalement, ça aurait surement été encore meilleur et peut-être qu’on aurait pu envisager l’opération… Mais non, ça n’a pas pu être possible. Tant pis, on passe à la suite, on avance, on avance (on n’a pas assez d’essence pour faire la route dans l’autre sens…)

Quand on a vu mon oncologue pour faire le point, lui était plutôt pour insister encore avec l’oxaliplatine, en diminuant encore les doses, en adaptant le rythme, en faisant tout pour laisser mon corps souffler et régénérer mes plaquettes. Il devait surement voir aussi que malgré tout, ce médicament avait une action positive sur ma maladie. Il m’a également parlé d’une reprise du protocole folfiri (le deuxième protocole de chimio que j’ai suivi, pour ceux qui ne suivent pas, là-bas dans le fond…) iri, c’est pour irinotécant. Celui-là, je l’aime pas… il m’a donné beaucoup de nausées et de fatigue pour pas grand-chose. En plus je l’aurais repris d’une façon un peu différente : en J1 à l’hôpital, rien en J2 et retour en J3 à l’hôpital pour le reprendre encore et ensuite, 2 jours de diffuseur en perf. Tout pourri quoi et carrément incompatible avec une reprise du travail. Je lui ai tout de suite dit que je voulais pas de ce machin. Il a pris bonne note et il m’a dit qu’il allait de toute façon soumettre mon cas au comité d’oncologues qui décide des traitements. Ce jour-là, on est sorti de l’hôpital presque à 20h, alors que notre rendez-vous était à 16h30. Il a toujours été en retard mais là, il a établi un nouveau record ! Bon, l’attente de trois heures dans les couloirs glauques de Cochin n’est toujours pas battue, mais quand même.

Mon oncologue devait me rappeler le lendemain, après le fameux comité, pour me dire ce qui avait été décidé pour moi. Bon, finalement, je ne l’ai eu que le surlendemain, il est vraiment over de chez overbooké mon médecin… Et surprise, ça ne sera ni l’oxaliplatine, ni l’irinotécant ! Une troisième voie a été choisie. Il se trouve qu’existe un tout nouveau médicament, encore plus récent et plus à la pointe que mes amis rox et riri, et que ce médicament va incessamment sous peu être mis sur le marché. En fait, il ne manque qu’un accord sur son prix avec la sécu. Ce médicament, je suis bien incapable de vous dire comment il s’appelle, impossible de comprendre et retenir son nom au téléphone, mais il devrait être disponible fin septembre, début octobre. Donc plutôt que de rentrer dans un nouveau protocole, il a été décidé d’attendre ce médicament et de m’en faire profiter dès que possible. En attendant, pour ne pas me laisser sans rien, je continue à prendre le médicament par voie orale et au lieu de le prendre une semaine sur deux, je le prends en continu, jusqu’à l’arrivée du nouveau médoc.

Alors oui, certains vont me dire que rester si longtemps sans chimio (depuis le 31 juillet quand même) ce n’est pas une très bonne chose si on réfléchit à long terme. Ben moi, je vais leur répondre que d’abord, je ne suis pas resté sans chimio, je prends mes comprimés tous les jours, et ensuite, deux mois sans le stress de tout le bazar d’un jour de chimio, c’est vraiment reposant, ça soulage. J’ai pu faire plein de choses, finir de nous installer tranquillement dans notre nouvel appart, travailler sur mes petites applications informatiques, écrire ardemment de temps en temps mon blog et plein de petits trucs comme ça qui m’ont bien aéré la tête. Bref, j’ai pris moi aussi mes vacances d’été !

Publié dans Vie quotidienne

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Aurélie 23/09/2014 14:14

Coucou Fredo ! Hé oui, c'est bien moi... ! Comme tu l'as dit, c'était les vacances... mais ça y est, c'est fini ! J'espère que vous êtes bien installés dans votre nouvel appart ! Je vois que tu n'as vraiment pas le temps de t'ennuyer avec tous tes projets... Tu sais vraiment éveiller notre curiosité !!!! J'ai vraiment hâte d'en savoir plus !!!
Je pense que c'est bien cette petite pause de chimie parce que tu as un vrai rythme de combattant toute l'année et sans vacances ni RTT... alors ça ne peut que vous faire du bien à tous les deux !
C'est toujours un plaisir de te lire et j'attends de tes nouvelles avec toujours autant d'impatience !
Je vous embrasse très fort tous les deux et je pense bien à vous !

Fred 23/09/2014 22:22

Coucou Aurélie ! Merci pour le message et les encouragements ! Cette fois, il n'y aura pas à attendre si longtemps avant un nouvel article car j'ai déjà mon idée... Gros bisous aussi !

Marie Jeanne 18/09/2014 09:03

Yes j'avais tout bien compris !
Je suis aussi bien persuadée que cette période de relative tranquillité voire de pose dans la chimio n'est pas néfaste au contraire ! Faut pas faire durer c'est tout !
Pour le karaté tu peux quand même essayer !!!! Pourquoi pas après tout !
A samedi ! Gros bisous à tous les deux ! ♡ ♡