Ça sent le Roussy...

Publié le par Fred

Bonjour à tous !

Voilà, comme de bien entendu, il suffit que je dise une chose une fois, et pouf, c'est exactement l'inverse qui se produit. Dans mon dernier article, je vous disais que pour la n-ième fois, la même chimio avait été prolongée, rebelote pour un nouveau cycle, c'est reparti pour un tour, et n'oubliez pas vos bottes parce que ça caille aujourd'hui... Et évidemment, j'en avais un peu marre.

Et bim, à peine publié mon article qu'un événement incroyable se produit...

Vous me connaissez maintenant, vous pensez bien que si j'écris ce genre de chose, c'est pour faire monter le suspense et que je vais vous faire mijoter un peu avant de tout vous expliquer... eh oui, vous avez parfaitement raison !

Commençons donc par un peu de culture générale. Si, je sais que vous en avez besoin et que ça vous fera pas de mal. Savez-vous qui est le dénommé Gustave Roussy ? Non ? ça vous dit quand même quelque chose je pense... Bon, il s'agit d'un monsieur suisse, né à la fin du XIXe siècle. Et il était plutôt bien né car son grand-père avait fondé une toute petite entreprise, oh trois fois rien, un petit boui-boui quoi. Il avait appelé ça Nestlé, ah ah, c'te bonne blague. Malheureusement pour le pauvre Gustave, quand le papy et le papa ont cassé leur pipe, c'est le grand frère qui hérita de la direction de l'entreprise. Désolé Gustavounet, va falloir bosser ! Mais le Gustave a de la ressource... Il fait des études brillantes de médecine et devient neurologue. Ça ne devait pas être un rigolo le Gustave. Pendant la première guerre mondiale, il a été responsable d'une unité dont le but était de guérir les soldats soufrant de troubles neurologiques ou de paralysie au moyen de... chocs électriques... le "torpillage électrique" qu'il appelait ça. Et il ne rigole pas avec son traitement, ceux qui rechignent un peu à se prendre le jus, c'est direction conseil militaire. Et oui, il est comme ça le Gustave.

Bon par la suite, il va s'intéresser au cancer, maladie très peu étudiée à l'époque. C'est lui qui définit le cancer comme une perturbation de la vie cellulaire. Il créé une structure spéciale dédiée au cancer à l'hôpital Paul Brousse de Villejuif en 1934. Il développe également avec les Curie un des premiers appareils de radiothérapie.

En parallèle à sa carrière de médecin, Gustave mène également une petite carrière politique. C'est un grand ami de Léon Blum et d'Aristide Briand. Il se présente même pour être député de Villejuif face à Paul Vaillant-Couturier. Mais bon, peut-être qu'il aurait dû se limiter à sa carrière médicale. Car en 1948, il est victime d'une campagne de calomnie sur fond d'accusation de fraude fiscale. A cette époque, Gustave est la première fortune de France, il ne peut pas dire qu'il a juste un compte au crédit agricole du coin, lui... Ce qui est triste, c'est qu'au final, Gustave Roussy, très touché par ces accusations, décide de se suicider, même s'il venait de bénéficier d'un non-lieu sur toute cette affaire. En 1950, dans une forme de réhabilitation officielle, l'institut contre le cancer de Villejuif est rebaptisé Institut Gustave Roussy.

(Sources : wikipedia)

 

Gustave en 1927. On voit tout de suite à quel point il aimait la déconne le Gustave...

Gustave en 1927. On voit tout de suite à quel point il aimait la déconne le Gustave...

Pourquoi donc vous ai-je fait cette petite biographie de ce bon Gustave ? Ok, c'est le moment de mettre fin au suspens maintenant. De toutes façons, surement que beaucoup d'entre vous doivent se douter où je veux en venir avec mes gros sabots !

Alors voilà, je commence par le début. Vous vous souvenez des photos des crêtes vosgiennes que j'ai mises sur facebook la semaine dernière ? Et bien figurez-vous que quand je redescendais de ces sublimes hauteurs, j'ai reçu un appel téléphonique de l'Institut Gustave Roussy. La première chose à remarquer déjà, c'est que les Vosges sont parfaitement couvertes en 3G, même au fin fond des vallées... Ensuite, ils m'ont appelé pour me proposer de me rencontrer en consultation, histoire de voir si je pourrais être intégré dans un essai clinique. Eh oui. Vous vous souvenez dans l'article précédent, quand je vous disais que mon oncologue avait décidé d'envoyer mon dossier là-bas pour poser ma candidature ? Eh bien je ne peux que louer son sens du timing et son intuition. Au moment, où il l'a envoyé, on lui a d'abord dit qu'il n'y avait rien pour moi. Mais quelques jours plus tard, une place dans une étude me correspondant s'est libérée et les médecins de Gustave Roussy se sont aussitôt souvenu de mon dossier qu'ils avaient vu seulement quelques jours plus tôt. On m'a dit par la suite qu'ils avaient dans leurs cartons le dossier d'une personne avec exactement le même profil que moi mais ils n'avaient qu'une place pour cette étude. Et c'est moi qu'ils ont choisi. The Chosen One. Du coup je me sens un peu comme Rand Al'Thor, le Dragon Réincarné. Ou comme Néo, l'anomalie systémique de la Matrice. Ou alors comme Anakin Skywalker, celui qui devait ramener l'équilibre dans la Force. Et bien sur le meilleur de tous, Po le panda, le guerrier dragon... 

Je ne saurais vous dire de combien d'énormes coups de bol j'ai bénéficié dans cette histoire mais ça me donne presque le vertige. Rien que pour ce coup de téléphone que j'ai reçu. Si j'avais toujours été perdu dans la montagne quand ils avaient voulu me joindre? Si je n'avais pas eu de réseau ? Si je n'avais pas entendu mon téléphone ? Si je l'avais mis en silence comme je le fais très souvent ? Il est à peu près certain que si je n'avais pas répondu, ils auraient contacté l'autre personne très rapidement et que je serais passé à côté de cette étude. Bon, ça ne sert pas à grand chose de se poser toutes ces questions mais quand même, ça donne le tournis tout ça. Et que dire de celui ou celle qui n'a pas été choisi ? J'espère qu'il ou elle aura aussi sa chance bientôt.

Ma première consultation officielle à l'Institut Gustave Roussy s'est donc déroulée ce mercredi 8 février. J'ai vraiment été impressionné par la taille de ce centre. Ce n'est pas pour rien que c'est le premier en Europe. C'est le jour et la nuit avec mon petit service d'oncologie de l'Hôpital Saint Joseph, qui lui même n'est pas un très grand hôpital. Là-bas, c'est une véritable ruche. Des patients, des soignants, des administratifs fourmillent partout. Mon rendez-vous était très bien organisé : rendez-vous à 9h30 pour créer mon dossier administratif. A 10h, rendez-vous en salle de prélèvement pour une prise de sang surprise. 10h20, consultation avec une infirmière pour établir un premier profil de patient et faire quelques examens cliniques (tension, température etc) Et enfin 10h30, consultation avec le médecin responsable de l'étude clinique. Il y a du monde partout, dans tous les sens, mais croyez-le ou non, ils n'ont eu au final qu'un retard de 20 minutes. 

La consultation avec le médecin était de loin la plus intéressante et la plus importante. Il fallait dans un premier temps valider définitivement ma candidature à l'étude. Pour cela, il y avait un questionnaire à remplir avec tout un tas de questions médicales. Je pense que si j'avais déclaré le moindre cholestérol, diabète, ou allergie à quelque chose, s'en était fini de cet essai pour moi. Heureusement, rien ne clochait chez moi et le questionnaire a été validé. Le médecin m'a alors expliqué en quoi consistait cette étude. J'avais fait quelques recherches avant d'aller à mon rendez-vous et j'avais vu que l'IGR est à la pointe en ce qui concerne tout ce qui est immunothérapie. Je pensais donc que c'était ce genre traitement que j'allais tester. En fait, pas exactement. Ce que je vais tester est appelé thérapie ciblée et même s'il est question d'anticorps dans ce protocole, ce n'est pas à proprement parler de l'immunothérapie. Le principe est assez simple et le médecin me l'a expliqué avec un "joli" schéma. 

Pour rappel, le traitement le plus courant actuellement contre le cancer est la chimiothérapie. C'est un traitement médical qui a fait ses preuves mais qui a un gros inconvénient, celui d'utiliser une pelleteuse pour déboucher une bouteille de vin : au final, la bouteille sera ouverte, mais dans l'opération il y aura eu de gros dégâts sur la bouteille. La chimio va agresser toutes les cellules du corps humain, saines ou cancéreuses, provoquant dans la foulée de gros effets secondaires. La thérapie ciblée va, elle, se révéler un peu plus futée et délicate. En gros, son principe va être d'utiliser un service de livraison dédié qui ne va délivrer une dose de chimiothérapie qu'à une cellule cancéreuse spécifique. C'est un peu l'uberisation de la chimio. Un chauffeur particulier, un anticorps spécial, va prendre en charge avec lui une infime dose de médicament. L'anticorps est spécial car il sait reconnaître une certaine protéine présente dans les tumeurs cancéreuses du colon : l'ACE. Je vous ai déjà parlé plusieurs fois ici de l'ACE, c'est le fameux marqueur qui est dosé à chaque prise de sang pour savoir si le cancer est plus ou moins actif. L'anticorps va alors se lier chimiquement à cette protéine ACE et va s'en servir comme porte d'entrée dans la cellule cancéreuse. Il pourra alors délivrer sa dose de médicament directement au coeur de la cellule, pour une efficacité potentiellement maximale.

Techniquement, je participe à une phase appelée "escalade de dose" dont l'objectif est avant tout de déterminer la dose optimale du médicament pour les patients qui seront peut-être un jour traités par cette thérapie ciblée. Je n'ai pas encore le calendrier précis de tout ça mais j'aurai quatre injections de cette thérapie par intraveineuse, comme pour les chimios que j'ai connues avant. Toutefois, je serai hospitalisé pendant deux nuits pour la première injection, histoire de me surveiller d'un peu plus près... Ensuite, les trois autres se feront tous les 14 jours, en hôpital de jour. Au bout de ces quatre injections, je ferai un scanner pour voir ma réponse à cette thérapie et décider si je poursuis ou si j'arrête l'étude.

Si vous en doutez encore, c'est une réelle grande chance de participer à ce genre d'essai clinique. C'est une chance d'abord pour moi qui vais bénéficier des toutes dernières recherches médicale (et en plus le médicament vient de chez Sanofi, grand labo français…) mais c’est aussi comme ça que la recherche contre le cancer avance. Toutes ces études, tous ces essais, tout ce travail de fourmi font avancer les choses et je suis très fier de pouvoir apporter ma petite pierre à tout ceci.

Je vous tiens bien évidemment au courant de tout ce qui va se passer prochainement à l’occasion de cette étude !

A bientôt.

 

Ça sent le Roussy...

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so 18/02/2017 01:11

Comme promis, je suis ton avancée depuis la prise de connaissance de l'existence de ton blog!!
Ecoute, bien que je ne sache que peu de choses de toi, cette nouvelle d'inclusion dans un essai me met de super bonne humeur et me ravit pour toi!!
Sinon, tu m'as bien fait rigoler à 1h10 dans mon petit lit en racontant les péripéties du petit Gustave, c'est cool, ça me détend avant ma consult en hémato de demain matin.
Merci :)
Je te garde dans mes pensées!

Stef 14/02/2017 21:26

Yeahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!!!
Je te garantie que tu vas être entouré et bien écouté !
Je pense bien à toi.

Bises

Stef

Anne 14/02/2017 18:33

And the winner is.... Fred ROUSSY !

Je croise les doigts et les ligaments :)

Anne

NB : je me fais opérer du genou pour un ligament croisé rompu le 3 mars...oui c'est ça l'amour du rugby !
NB bis : Désolée, j'essaie de faire de l'humour comme toi mais je n'ai pas ton niveau ! Je ne suis que ton humble Padawan...

Sylvie 10/02/2017 15:22

Quelle excellente nouvelle et quelle opportunité !!!! J'attends de vos nouvelles avec impatience
La Lorraine est à vos côtés

Antoine 10/02/2017 11:57

Excellente nouvelle !!! J'attends avec impatience les nouvelles des prochains épisodes ;)

Sandrine 10/02/2017 08:33

Excellente nouvelle !!!
J'espère que tu vas très vite être en rémission et tu pourras me parrainer pour que je puisse en bénéficier aussi

lise 09/02/2017 21:57

Je ne vois pas mon commentaire Est-ce normal ?

Fred 09/02/2017 22:04

Quand on poste un commentaire sur le blog, je dois le valider pour qu'il apparaisse... Alors des fois, je ne suis pas très rapide et le commentaire n'apparaît pas tout de suite !... Mais je finis toujours par le valider un jour ou l'autre...

lise 09/02/2017 21:54

Superbe bonne nouvelle. Suis très heureuse pour vous. Je vous dis m.... et attendons toutes et tous de vos nouvelles.
Bien Amicalement,
lise de Lorraine

Fred 09/02/2017 22:02

Merci beaucoup Lise ! et merci à toute la Lorraine qui me suit ici !

Agnès 09/02/2017 21:40

Chouette! Très chouette nouvelle!Tiens nous au courant!

Fred 09/02/2017 22:01

Merci pour ton enthousiasme Agnès ! Je donnerai évidemment des nouvelles le plus souvent possible !

Phil 09/02/2017 20:31

Purée, Le Fred en bêta testeur, pas mal pour un gars qui fait de l'informatique ;-)
Ne te transforme pas en super héros quand même hein... Quoique si tout compte fait...

Jocelyne 09/02/2017 18:56

Quelle chance en effet d'avoir été retenu pour cet essai qui j'espère sera bénéfique pour le traitement de cette maladie.
A bientôt pour d'autres nouvelles!
Jocelyne de Nantes

Fred 09/02/2017 19:00

Merci Jocelyne ! Je donnerai très vite des nouvelles de tout ceci, restez connectée !

Marc Pepper 09/02/2017 18:45

Quelle bonne nouvelle Fred je suis très heureux pour vous et je l'avoue un peu jaloux. MERDE pour les traitements et leurs effets sur votre cancer.
Marc
https://www.facebook.com/arnoldmoncancer/

Fred 09/02/2017 18:57

Merci Marc ! Merci pour vos encouragements! et j'espère très fort que vous aurez votre chance aussi très prochainement...
Bon courage à vous!