Radio ga ga

Publié le par Fred

Bonjour à tous !

Comme promis, je vais vous raconter comment tout est parti en cacahuète depuis que j'ai écrit cet article.

A cette époque, je venais de sortir de Gustave Roussy où j'avais donné mon consentement pour être intégré dans un essai clinique de thérapie ciblée. J'étais vraiment très enthousiaste car je sais à quel point les places sont chères dans ce genre d'essai. En plus, je savais ce qui m'attendait à Saint Joseph et l'opportunité d'échapper au folfiri me plaisait au plus haut point !

Avant de commencer l'essai proprement dit, on m'avait préparé un véritable petit parcours du combattant en examens médicaux divers et variés. Je devais faire un bilan ophtalmo, un scanner cérébro-cervico-thoraco-abdomino-pélvien, un scanner de tout en fait, sauf des bras et des jambes, un électro-cardiogramme et une échographie du coeur. Le tout sur deux jours, et à des endroits différents partout dans Paris, sinon c'est pas marrant.

Bon comme vous le savez déjà, ce petit marathon a tourné court dès la première journée, avec la découverte surprise de ma métastase cérébrale. Du coup, les examens prévus pour la deuxième journée ont été annulés et j'ai eu un rendez-vous en urgence avec l'oncologue qui s'occupe de moi chez Gustave. Pour votre information, si vous voulez voir ce que c'est qu'une métastase au cerveau, c'est ça: 

 

Radio ga ga

Lors de ce rendez-vous, le médecin a été plutôt rassurant. La métastase fait un peu plus d'un centimètre, une taille raisonnable pour ce genre de chose. Si elle avait fait moins d'un centimètre ça aurait été mieux mais tant qu'elle fait moins de deux, c'est parfaitement gérable. Il m'a donc tout de suite dit qu'ils allaient la traiter rapidement et que l'essai clinique n'était pas du tout remis en cause, il serait simplement décalé. C'est ça qui m'a le plus rassuré. Pour eux, ce n'était qu'un contretemps, ils allaient cramer cette saloperie facilement, et on pourrait enfin commencer les choses sérieuses.

C'est vrai que dès qu'on parle du cerveau, on a vite fait de psychoter alors qu'en fait, par exemple, ce que j'avais au foie au départ de la maladie était peut-être dix fois plus grave et dix fois plus délicat à traiter. Donc la première chose à faire était vraiment de garder son sang froid et c'est ce que le médecin m'a aidé à faire. Et par la suite, j'ai pu constater de mes yeux ce qu'était une véritable machine de guerre hospitalière contre le cancer. Et être pris en charge dans ce genre de cadre est également très rassurant.

A la suite de ce rendez-vous il fallait confirmer les images du scanner par une irm cérébrale pour avoir des images plus précises et s'assurer qu'il n'y avait pas de plus petites métastases invisibles au scanner. On était vendredi et croyez-le ou non, j'ai eu un rdv pour cette irm le lendemain, samedi, à 22h45. Et le lundi matin, je pouvais transmettre les images et le compte-rendu à Gustave. Quand ils ont besoin d'aller vite là-bas, ils s'en donnent les moyens.

Et je n'étais pas au bout de mes surprises car à peine mon dossier transmis que je recevais un appel du service de radiologie, pour un rendez-vous le jour même. Et ce n'était pas un simple rendez-vous de consultation, pour voir comment on allait se débrouiller avec la métastase, c'était directement un rdv préliminaire au traitement de radiothérapie qui allait m'être administré. Ils allaient presque trop vite pour moi car d'habitude, de ce que je connaissais de Saint Joseph, on avait quand même un peu de temps pour se retourner, voir venir et se faire à l'idée de ce qui allait arriver.

L'après-midi même donc, je me retrouvais dans le service de radiologie de Gustave, où on m'a présenté mon nouveau meilleur ami, le CyberKnife. Je vous ai déjà montré des photos de lui mais je ne résiste pas à en remettre une petite.

 

Radio ga ga

Qu'est-ce que le CyberKnife ? Eh bien c'est la révolution pour la radiothérapie. Je vous donne mon exemple à moi : pour traiter ma métastase cérébrale d'une façon conventionnelle, il aurait fallu normalement 30 séances d'irradiations. Avec une séance tous les deux jours, ça m'aurait fait deux mois de traitement. Le CyberKnife a permis de diviser ce temps par 10, tout simplement. En fait, la technologie du CyberKnife permet de repositionner le faisceau de radiations en temps réel, malgré les mouvements mêmes imperceptibles du patient. Ce qui fait que la dose de radiation délivrée peut être beaucoup plus forte car elle sera beaucoup plus précise et ne risquera pas d'endommager des tissus sains. Ce qui fait que dans mon cas, 3 séances seulement ont été nécessaires pour irradier la zone de ma métastase, au lieu des 30 habituelles. Une petite semaine de traitement, en lieu et place de 2 mois. Je trouve ça dingue.

Lors de ma première consultation du lundi, on m'a tout de suite préparé au traitement. On m'a appris qu'il allait falloir faire une petite opération spéciale : pour être traité par CyberKnife et pour être le plus immobile possible pendant ce traitement, il faut que la tête soit parfaitement immobilisée. Pour cela, il a fallu me faire un masque parfaitement adapté à ma tête. Ils ont donc moulé ce masque à chaud sur mon visage et pendant que ça refroidissait, ils en ont profité pour me refaire un scanner. Le coup du moulage du masque, je ne m'y attendais pas du tout et j'ai eu un petit moment de panique quand ils ont commencé l'opération. Vous savez que depuis l'année dernière, j'ai quelques difficultés respiratoires. Je suis très rapidement essoufflé et je tousse beaucoup. En janvier dernier, mon onco a eu l'idée de me prescrire de la ventoline, comme pour un asthmatique, pour m'ouvrir les bronches et m'aider à respirer. Mais quand ils m'ont mis le masque, je n'avais pas mon spray avec moi et j'ai eu peur qu'ils ne laissent pas d'assez grandes ouvertures pour que je respire. Gros coup de stress. Je ne sais pas s'il y a des claustrophobes parmi vous, mais ça ressemblait beaucoup à ça : être complètement coincé et paniquer à l'idée de ne plus pouvoir respirer. Bon finalement, j'ai réussi à me calmer et à respirer normalement mais j'ai tout de suite senti que ce masque allait me poser des problèmes lors des séances de rayons...

La consultation s'est poursuivie par un scanner pendant que le masque séchait. J'en avais déjà fait un la semaine d'avant, mais ils voulaient reprendre des clichés pour être parfaitement synchro avec les images de l'irm. Cela a été assez vite et le masque était sec donc j'ai pu finalement sortir. Un dernier petit entretien avec un technicien pour me donner de la documentation sur le CyberKnife et finalement, on était enfin sur le chemin du retour. 

On nous a prévenu que pour faire tous les réglages, les tests et les simulations concernant mon cas, il faudrait compter environ deux semaines. Donc nous avions un petit peu de temps devant nous. Sauf que deux jours après, j'ai reçu un coup de fil pour me prévenir que tout était prêt pour moi, qu'ils m'attendaient pour ma première séance de rayon le vendredi. Pour tout vous dire, j'ai été un peu surpris par cet appel. On me dit qu'il faut attendre 15 jours pour tout organiser et après trois jours seulement, tout est prêt. Est-ce que je dois me sentir flatté d'être traité en VIP ou alors est-ce que mon cas est si désespéré que ça? 

Toujours est-il que me voilà à attendre le bus ce vendredi matin pour me rendre chez Gustave avec Vanessa. Eh oui, on m'a prévenu que je ne pourrais pas conduire après la séance de rayons donc, transports en commun obligatoires. Du moins pour l'aller, car pour le retour, je pourrais bénéficier d'un taxi. On est arrivé pas mal en avance car je voulais à tout prix me faire une petite routine respiratoire pour ne surtout pas tousser et étouffer sous mon masque pendant les rayons. Si une crise de toux me prenait, la machine détecterait mes mouvements et s'arrêterait automatiquement, ce qui ferait perdre beaucoup de temps. Donc on est arrivé une bonne demi-heure d'avance, on a pris un petit café et ensuite, j'ai pris une bonne bouffée de ventoline, un petit spray  aux huiles essentielles pour bien me dégager le nez et une petite pastille à la menthe pour terminer. Avec ça, j'étais au top, je ne pouvais pas faire mieux.

Je suis rentré dans la salle de traitement parfaitement à l'heure. Je me suis installé sur la table de traitement, on m'a posé le masque et le CyberKnife s'est mis en route. Je le sentais tourner autour de moi, avec ses petits bruits de robots. Les rayons de sont pas délivrés dans une seule direction mais toute une série de faisceaux est mis en place pour attaquer la métastase de tous les côtés. Donc la tête du robot tourne vraiment de tous les côtés autour de la tête du patient. Au début du traitement, je me concentrais sur les petits bruits du robots mais j'ai commencé à sentir ma gorge me chatouiller. Je me suis alors concentré sur moi-même, me concentrant sur ma respiration, et en utilisant quelques trucs que je faisais pendant mes séances de sophrologie. Ce petit rituel a bien fonctionné et bientôt, j'étais dans un état second, bien tranquille et j'ai été surpris quand on m'a détaché le masque pour me dire que la séance était terminée. J'étais vraiment très content dont la manière cette séance s'est déroulée. En plus, cerise sur le gâteau, on a trouvé un taxi très rapidement, dès notre sortie. Il faudra que je vous raconte l'espèce de guerre civile qui se passe du côté des taxis qui viennent à Gustave Roussy... 

La deuxième séance s'est déroulée le lundi suivant. Cette fois, j'avais un bon de transport pour me rendre là-bas. Une fois arrivé, j'ai répété ma petite routine qui avait si bien marché la première fois. Cette fois-ci, il y avait un peu de retard mais vraiment rien de dramatique et la séance s'est également très bien passée, sans crise de toux ni rien. Et cette fois aussi, on a trouvé un taxi sans trop de problème.

Pour la troisième et dernière séance, on n'a pas pu arriver trop en avance. On est donc tout de suite descendu à l'étage du CyberKnife. Je pensais faire ma routine habituelle en attendant mon tour mais malheureusement, je n'ai pas eu le temps, le rendez-vous avant moi avait été annulé et ils pouvaient me prendre immédiatement. Petit coup de stress : j'ai pris ma ventoline et j'ai pris un bonbon à la menthe. Ce n'était pas vraiment une bonne idée. Avec le masque, je ne pouvais pas le croquer et j'ai dû attendre qu'il fonde. Je n'avais qu'une peur, c'est de l'avaler tout rond et qu'il fasse une fausse route. Cette fois, donc, je n'ai pas pu bien me concentrer et avec ce bonbon dans la bouche, je sentais que ma gorge me grattait de plus en plus. Et ce qui devait arriver arriva: j'ai commencé à tousser. Heureusement, ce n'était pas une grosse quinte comme il m'en arrive parfois. J'ai réussi quand même à contrôler cette toux et la machine ne s'est pas arrêtée. Au final, la séance s'est finalement pas trop mal passée et n'a pas été retardée.

Comme c'était la dernière séance, je devais avoir un entretien avec un radiologue pour qu'il m'explique encore deux/trois choses sur ma radiothérapie. L'information essentielle est que la radiothérapie est un processus à retardement. Les radiations ne brûlent pas instantanément la métastase, mais le font sur le long terme. On a pris rdv pour la mi-avril et seulement à cette date, on commencera à voir les premiers effets des rayons. Mais il m'a assuré que pour ce genre de métastase de moins de 2 cm, le taux de réussite du traitement était de l'ordre de 90%. Ensuite, pour rentrer, ça a été un peu la galère avec les taxis et il a fallu en appeler un (alors que une trentaine, au bas mot, attendent en permanence devant Gustave, je me demande bien pourquoi...)

Voilà donc comment s'est terminé mon aventure en radiologie. C'était une bonne expérience mais bon, Fred, déconne pas, pas la peine de la renouveler. Maintenant, plus de fantaisie, tu te concentres sur ton essai.

Et justement, la semaine prochaine, je recommence le marathon d'examens pré-essai clinique, comme je l'avais fait en février. Et l'essai commencera le 27 mars, avec ma première injection, si toutefois aucune nouvelle petite surprise ne vient enrayer la machine une autre fois...

Je termine ce post pour faire une petite piqûre de rappel sur l'appel au don que j'ai lancé dans mon dernier article. Merci d'avance pour votre générosité et souvenez-vous qu'il n'y a pas de petit don et que ce sont les petits ruisseaux qui font les grands fleuves...

Ma page de collecte est ici : https://collecte.gustaveroussy.fr/frederic.multon

 

A très bientôt !

 

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une cancéreuse énervée 04/04/2017 01:24

Bravo pour ton blog !
N'hésite pas à venir consulter le mien...
http://unecancereuseenervee.over-blog.com/

Geneviève 31/03/2017 00:18

Coucou Fred!Merci pour tes réponses avec autant de rapidité et de gentillesse pour l'assurance prêt immobilier.Je suis fan de ton blog,aussi j'espère que tu es en forme après toutes ces aventures.
Attends avec impatience de lire .
A très vite.

Raph 27/03/2017 03:41

Autant dans la vie de tous les jours tu es doué pour faire durer le suspens pour rendre tes histoires encore plus drôle, autant dans ton blog j'apprécie vraiment avoir la "fin" sans trop trop tarder !! (J'ai sursauté quand tu as toussé à la 3eme séance, je savais même pas que je pouvais faire ça...)
J'espère que tes nouveaux essais tout-à-l'heure seront sans surprise (niveau péripéties t'es au top mais ç'est bon ça suffit maintenant ;)

Elé 22/03/2017 19:18

Bonjour Fred, c'est un grand plaisir que de lire votre blog. Je me bats moi aussi depuis quelques mois contre l'une de ces saletés, et n'ai pas pu résister à l'envie de vous dire un petit bonjour. Bien rigoler est manifestement une thérapie qui décuple l'effet des chimios et autres traitements: la preuve, vous êtes toujours là! Je vous envoie quelques énergies supplémentaires, pour le cas où ce serait nécessaire. Bonne route!

Agnès 20/03/2017 13:16

Bonjour Fred,
J'ai regardé ta vidéo, lu tout ce que tu as écrit en mars.
Est ce que c'est le soleil, les colonnes de Buren , je te trouve le visage détendu et pourtant, pourtant les nouvelles ne sont pas que bonnes.
"Seulement" 3 séances pour réduire cette cochonnerie et en route vers un nouveau protocole.
Vive la sophro qui te fait réussir à garder le masque.
Beaucoup de pensées pour toi et pour la camerawoman qui nous a fait un magnifique plan latéral!

lise 19/03/2017 23:16

Quelle bonne nouvelle Fred, je suis heureuse que tout c'est bien passé. Et la suite t'inquiète pas le sera également j'en suis sûr. Donne dès que tu peux de tes nouvelles c'est toujours si bien expliqué.
Gros bisous à toi ainsi qu'a Vanessa.
lise

Fred 20/03/2017 00:24

Merci beaucoup Lise ! Je donnerai dès nouvelles très vite, quand l'essai clinique sera commencé ! Bises

Irina 19/03/2017 16:21

Te lire est vraiment agréable, je suis toujours déçue d'arriver à la fin des articles ! Et oui je pense que tu dois mettre des heures à écrire tes articles mais on les lit en 3 minutes tellement Ca se lit bien !
C'est tellement bien décrit Que j'en ai avais Le souffle coupé d'angoisse à ta place ! Tant mieux que ce soit fini ! Et hop à la prochaine etape !!!
Bon courage

Fred 19/03/2017 16:31

Merci pour tous ces compliments Irina ! Oui, maintenant, nouvelle étape et je vous raconterai toujours tout avec grand plaisir!

Jocelyne 19/03/2017 14:22

Merci pour le récit de tes séances de radiothérapie, en effet ce n'est pas de tout repos!
Bon courage pour le marathon d'examens pré-essai clinique et j'espère que tu l'auras cette fois ci l'essai clinique!
Bon dimanche et gros bisous!

Jocelyne de Nantes

Fred 19/03/2017 16:30

Merci pour le message Jocelyne ! J'espère aussi pouvoir le faire! Bon dimanche!

agnès 19/03/2017 11:58

bon courage à vous et surtout donnez de vos nouvelles, on attend avec impatience

Fred 19/03/2017 16:29

Merci Agnès ! Pas d'inquiétude, je vous donnerai toujours des nouvelles, jusqu'à ma guérison !

sandra 19/03/2017 11:04

Je suis heureuse de toutes ces bonnes nouvelles.
Que cela continue sur cette voie.
Et puis j'ai contribué bien sûr ;)
Bon dimanche

Fred 19/03/2017 11:36

Merci beaucoup Sandra ! Merci pour ton soutien !