Première semaine chez Gustave

Publié le par Fred

Bonjour à tous,

Comme prévu, avec un peu de retard j'en conviens, je vais vous raconter ma première semaine d'essai clinique à l'Institut Gustave Roussy. Vous allez voir que ce fut bien dense et rempli de rebondissements... Je sais bien que vous aimez quand il y a de l'action mais là, c'était quand même un peu trop...

Mais avant cela, je voudrais revenir sur tout ce qui s'est passé depuis qu'on m'a proposé d'être inclus dans ce protocole de recherche clinique... Vous vous souvenez ? Laissez-moi vous rafraîchir la mémoire...

Cela avait si bien commencé... Gustave était au petit soin pour moi. Il m'avait longuement reçu pour bien tout m'expliquer puis avait tout organisé pour qu'on s'occupe bien de moi. Quand on a trouvé ma métastase cérébrale, il m'a réconforté du mieux qu'il a pu et m'a soutenu dans cette épreuve difficile. Et une fois de plus, il s'est mis en quatre pour accélérer ma prise en charge, me trouver les meilleurs créneaux de traitement, le meilleurs matériel, les meilleurs spécialistes. Au final, j'ai été traité très rapidement et l'essai clinique était de nouveau sur les rails. Je ne vous cache pas que pendant toute cette période, j'ai vraiment été très impressionné par la machine de guerre anti-cancer qui existait à l'IGR. Mais ça, c'était avant...

Après ma radiothérapie, il était donc temps de reprendre l'essai clinique que je devais suivre à l'origine. Comme je l'avais fait la première fois, j'ai dû me refarcir tous les tests que j'avais déjà faits car il se trouve que le laboratoire a défini tout à tas de normes à respecter pour appliquer son protocole et les tests qu'il demandait devaient être faits dans un délai de 4 semaines maximum avant le début de l'essai. Et pour moi, avec ma radiothérapie, tous mes examens étaient périmés. Seulement de quelques jours mais périmés quand même. 

Donc pour commencer, j'ai dû refaire un scanner complet. La chance que j'ai eu, c'est que cette fois, ils ne m'ont pas envoyé n'importe où : j'ai pu le faire chez Gustave. Bon, pour être honnête, ça n'a pas été une grande réussite et vous allez voir que ça a été le début d'une longue série. En fait, ils devaient me faire un scanner complet et ils ont bêtement oublié de faire le scanner cérébral. Oui c'est bête hein, surtout pour quelqu'un qui sort de radiothérapie. Heureusement, cela n'a pas été trop pénalisant, j'étais encore dans les locaux quand ils se sont rendu compte de leur erreur et ils m'ont fait redescendre vite fait pour reprendre quelques clichés. Et heureusement aussi, ils n'avaient pas besoin de me re-perfuser pour m'injecter un produit de contraste. Là, je l'aurais eu un peu plus mauvaise.

J'ai également dû faire une échographie cardiaque. ça c'était une nouveauté car je n'avais pas atteint ce stade la première fois, j'avais été éliminé avant. Bon c'est pas un examen de folie hein, pas grand chose à signaler. En plus je n'ai rien pu voir pendant l'examen car je devais me tourner sur le côté, ce qui fait que l'écran de contrôle n'était pas visible pour moi. Je n'ai donc pas pu voir mon petit coeur palpiter. Ce que j'ai pu voir par contre, c'est le paquet de mouchoirs que l'interne m'a presque balancé à la figure car elle a été appelé en urgence à la fin de l'examen et elle a dû quitter brusquement la salle... Les échos dans les films et les séries télés, c'est toujours super attendrissant mais personne ne parle jamais des 5 heures qui suivent à nettoyer cette saloperie de liquide gluant et visqueux dont ils te badigeonnent le ventre...

J'ai également dû refaire les tests ophtalmos qui étaient eux aussi périmés pour l'étude et finalement, j'étais enfin bon pour le service. Enfin, c'est ce que je pensais jusqu'au moment où j'ai reçu un appel téléphonique de mon médecin, qui était en train de compléter mon dossier et qui s'apercevait tout à coup, le vendredi soir, qu'il lui manquait quelques résultats sanguins et urinaires. Et il fallait absolument ces résultats sinon le test ne pourrait pas commencer le lundi suivant comme prévu. Mon hospitalisation était prévue à 14h et donc je devais venir le matin le plus tôt possible pour faire ces tests. Ok, pas de soucis, je serai là. 

A 8h30 le lundi 27 mars, j'entrais donc chez Gustave pour compléter mes examens. Pour tout vous dire, j'étais dans mes petits souliers car je ne comprenais pas bien où je m'étais planté. A chaque rendez-vous, ils donnent un parcours de soin à respecter et j'avais dû louper une étape comme un débile, même si je ne voyais pas bien où. Je suis donc monté directement au département des essais thérapeutiques pour qu'ils complètent leur examen le plus rapidement possible. Je m'attendais à être pris en charge dès mon arrivée par quelqu'un de parfaitement au courant de la situation. Vous la voyez venir la douche froide? Eh bien oui, comme de bien entendu, personne là-haut de m'attendait et personne ne comprenait qui j'étais et ce que je faisais là si tôt le matin. Mais il fallait pas que je m'inquiète, ils finiraient bien par trouver de quoi il s'agissait... Ah ben c'est rassurant ça dites donc... Au final on a quand même presque attendu 3 heures pour avoir une explication. Vers 11h, une des secrétaires du service est venue me voir et m'a demandé si par hasard, je n'aurais pas avec moi un papier qu'on m'aurait donné le jeudi précédent quand on m'avait fait mes examens ? J'ai sorti mon dossier et je lui ai donné son papier et alors, ce fut comme une révélation. Ils avaient cherché ce papier partout, depuis 4 jours, et personne ne savait pourquoi ni comment c'était moi qui l'avait récupéré. Donc au final, pas besoin de refaire des examens, l'étude allait pouvoir commencer à temps. On avait juste perdu la matinée à l'hôpital quoi. Et bien sur, la chambre qu'on devait avoir à 14h, en raison d'un complexe processus administratif, n'était pas encore accessible. Il nous restait juste à prendre nos cliques et nos claques et attendre la vraie heure d'hospitalisation.

A 14h, tout était près et cette fois, tout le monde nous attendait. Différents personnels sont venus nous accueillir et nous expliquer le fonctionnement du service et de l'essai. Puis une des internes du service est arrivée. Et là, ce fut le troisième couac. Le précédent datait de même pas 2h plus tôt, ils auraient pu faire un petit effort quand même. Bon faut dire que là, j'ai ma part de responsabilité. Je veux bien l'assumer. Tout a commencé quand l'interne m'a posé quelques questions sur mon parcours médical et les traitements qui avaient précédés cet essai. Et entre autre, elle m'a redemandé quand j'avais terminé mes séances de radiothérapie. Et là, il faut bien dire que je me suis un peu emmêlé les pinceaux. En fait, j'ai décalé tout d'une semaine. Ma dernière séance de radio avait eu lieu le 1er mars et j'ai dit le 8 mars. Après coup, je me suis rendu compte d'où provenait mon erreur : le 8 mars, j'avais dû effectuer un autre examen médical et tout s'est mélangé dans ma tête. Sauf que cette semaine de décalage a été le début d'une bonne grosse panique, encore pire que celle de la matinée concernant les tests sanguins de la semaine précédente. Il va vraiment falloir que je me méfie car la tendance à la panique n'est pas inhabituelle dans le service, faut croire... même que cela va m'arriver une troisième fois, mais chaque chose en son temps, je vous raconterai ça plus tard.

Toujours est-il que après m'avoir posé toutes ses questions, l'interne est sortie de la chambre et je pensais être tranquille. Mais comme je vous l'ai dit, ce ne fut pas du tout le cas. Ce qui m'a quand même bien énervé, c'est le fait d'être pris pour un parfait crétin. Ok je me suis planté de date. Mais est-ce que la bonne réaction à avoir était de tout remettre en question et courir partout en criant et gesticulant dans le vide ? Le médecin avait quand même fait tous ses calculs et il n'avait pas sorti la date de l'essai comme ça, au hasard. Il suffisait tout simplement de garder son sang froid et de reprendre mon dossier médical pour avoir tout mon parcours écrit noir sur blanc. En plus, la radiothérapie avait été faite chez eux, avec un médecin de chez eux, ce n'est pas comme si j'avais été traité à l'autre bout du monde. Mais non, la réaction de l'interne a été de venir me gonfler, bientôt rejointe par la secrétaire du matin qui avait perdu mes analyses et qui a bien perdu l'occasion de se taire plutôt que de faire sa maligne. Je les entends encore toutes les deux me harceler avec leurs questions: "C'est très important, il faut que vous soyez surs, on ne va pas pouvoir démarrer l'essai si vous n'êtes pas sur, vous devez connaitre vos dates d'examens par coeur, c'est pas possible de ne pas savoir ça quand on est malade". J'en aurais bien pris une pour taper l'autre. Au final, j'ai retrouvé dans mes papiers mon compte rendu d'examen et j'ai compris où j'avais commis mon erreur : ma dernière séance de radiothérapie s'était bien déroulée le 1er mars, le délai d'attente avait bien été respecté, et je pouvais commencer l'essai demain. Ouf. Merci pour la séance de psychodrame, j'ai adoré.

Le lendemain, le vrai traitement proprement dit a pu commencer. On m'avait prévenu qu'on ne me réveillerait pas très tôt car l'injection ne pourrait se faire que en fin de matinée. Méfiant et connaissant les rythmes hospitaliers, j'avais prévu de mettre le réveil à 8h pour ne pas être surpris. Ben raté. L'aide soignante est rentrée dans la chambre à 7h30. Il faut bien que je me rende à l'évidence, je ne vis pas dans le même fuseau horaire que les infirmières. J'ai pu prendre mon petit déjeuner tranquillement puis vers 11h, j'ai eu droit à la traditionnelle visite des médecins. Puis les choses se sont accélérées et je suis rentré dans le vif du sujet. Déjà, on m'a perfusé à deux endroits : une fois dans le pac pour m'injecter le traitement, et une autre fois dans le bras, pour avoir une sortie où effectuer des analyses de sang et voir si le produit se diffusait bien. On m'a d'abord fait passer un antihistaminique pour éviter toutes réaction allergique puis ce fut au tour du nouveau traitement. Par précaution, on m'a mis un bandeau froid sur les yeux pour les préserver au maximum. Pour ceux qui connaissaient, c'est le même principe que les casques de froid pour les cheveux et les mains lors des séances de chimio plus traditionnelles. Et en plus du masque de froid, l'infirmière m'a mis plusieurs produits dans les yeux, toujours pour prévenir d'éventuels problèmes avec le produit injecté.

Après l'injection du produit jusqu'à ma sortie de l'hôpital le lendemain, tout s'est vraiment très bien passé. Les infirmières s'occupaient bien de moi, je recevais mes gouttes à heures très régulières et on me faisait des prises de sang tout aussi régulièrement. Le plus gros était passé et je ne devais revenir à l'hôpital que le jeudi et le vendredi suivant, pour les deux dernières prises de sang de la semaine, et ensuite, je serais tranquille pour quelques jours. Enfin, ça, c'était la théorie, ça ne s'est pas passé exactement comme ça. Tout s'est très bien passé pour la prise de sang du jeudi mais par contre, le vendredi, passez moi l'expression, mais ça a vraiment été une belle journée de merde. Autant de problème en une semaine, je n'aurais pas cru ça possible... Mais oui, ils l'ont fait, bravo champions...

Mais avant de vous raconter cette fabuleuse journée de vendredi dernier, je dois faire un petit retour en arrière, pile lors de la dernière journée de mon hospitalisation. Vous vous souvenez de l'interne qui m'avait saoulé? Bon, elle a refait parlé d'elle mais cette fois, c'était dans le bon sens. Enfin, ça aurait dû être dans le bon sens. Ne me faites pas dire que tout est de sa faute, je ne sais pas si c'est le cas. Toujours est-il qu'elle m'a pris un rendez-vous pour une irm cervicale pour le mercredi matin, juste avant ma sortie de l'hôpital. En fait, ça fait très longtemps que je signale à tout le monde que j'ai toujours très mal dans le cou et que ça descend le long du bras jusqu'au poignet et que c'est très douloureux, que je me gave de paracétamol pour la douleur. Les scanners n'ont rien montré et l'irm que j'ai faite en ville (le fameux examen du 8 mars qui m'a trompé pour ceux qui suivent...) n'a rien montré non plus. Mais l'interne n'était pas vraiment contente avec cette irm. Elle disait qu'elle avait été mal faite, qu'on ne voyait rien sur les images. Donc elle voulait la refaire. Donc elle m'avait pris rendez-vous pendant mon hospitalisation. Je vais passer rapidement sur le fait que j'ai attendu presque une heure et demi, franchement, quand on voit se qui s'est passé par la suite, ce n'était pas le plus grave. J'ai donc fait mon examen et peu de temps après, je suis rentré à la maison.

Comme je vous l'ai dit, la prise de sang du jeudi s'est bien passée mais ensuite, tout s'est mis à dérailler. D'abord, ça a commencé le jeudi soir: quelqu'un m'a laissé un message sur mon portable. L'air de rien, il me disait que j'avais rendez-vous pour mon irm le mercredi suivant... Hein? Mais de quoi ils parlent, je viens d'en passer une d'irm... Bien sur dans ces cas là, impossible de joindre personne, aucun numéro ne répond, débrouille toi avec tes questions et tes doutes tout seul. Bon c'était le jeudi soir, donc de toute façon, il fallait que j'aille faire ma dernière prise de sang de la semaine le lendemain, j'aurais l'occasion de poser mes questions à ce moment là. 

Le vendredi donc, un peu avant 12h30 car ma prise de sang devait être faite à 12h45 précise, je me suis présenté dans le service des essais cliniques. Une infirmière s'est occupée de moi en me prenant les constantes comme d'habitude mais, je ne sais pas pourquoi, je lui ai paru bizarre. Je n'ai absolument aucune explication à vous donner. Peut-être que je n'étais pas bien réveillé, que je marmonnais dans ma barbe, ou que j'ai fait une super blague que personne n'a compris. Mais le résultat était là, je lui ai semblé bizarre et une fois de plus, j'ai vu la machine Gustave Roussy s'emballer bien méchamment. 

D'abord, il faut que vous sachiez qu'une nouvelle erreur a été commise me concernant. La fameuse irm cervicale de l'interne que je devais faire le mercredi d'avant s'est transformée comme par magie en irm cérébrale. Bien évidement, je ne saurai jamais qui a commis cette erreur, c'est leur popote interne ça. Mais en tous les cas, mon médecin était justement sur mon dossier en train de justifier pourquoi on m'avait fait passer cette irm juste au moment de l'injection, s'il y avait un problème ou quoi. Les labos eux-aussi ont tendance à paniquer pour un rien. Donc mon médecin était en train de déployer des trésors d'imagination pour expliquer le pourquoi de cette irm, qu'il n'y avait pas de raison de s'inquiéter, que c'était la routine (il ne pouvait évidemment pas leur dire que c'était une erreur de leur part...) quand soudain, on vient le trouver pour lui dire que hé, doc, euh, le petit gars de l'essai là, vous devriez venir le voir, il a l'air un peu bizarre...

Moi, à ce moment, je ne m'étais rendu compte de rien. Je trouvais juste un peu étrange qu'ils ne me laissent pas repartir comme ils l'avaient fait la veille. Mais ils me disaient que je devais voir un médecin, ce qui était quand même assez normal. Donc mon médecin, en apprenant que j'étais soit-disant bizarre s'est dit qu'il allait profiter des images qui avaient été faites par erreur le mercredi pour s'assurer qu'il n'y avait pas de problème chez moi. L'ennui c'est personne n'a réussi à consulter les images de mon irm. Impossible de les ouvrir, les services techniques étaient complètement à l'ouest. Et entre temps, mon médecin est quand même venu me voir, pour estimer par lui-même à quel point j'étais bizarre. C'était le seul à me connaitre dans le service et il a tout de suite dit à tout le monde que non, j'étais comme d'habitude, rien de bizarre à signaler chez moi. Je ne sais pas ce que les infirmières avaient fumé... Mais maintenant, c'était trop tard pour reculer, toute la machine était lancée et il fallait bien attendre une confirmation officielle que tout allait bien maintenant que l'alerte avait été lancée. Je te jure, quel merdier... Je ne sais pas si j'arrive à expliquer très bien le foutoir dans lequel tout le monde s'est mis ce vendredi après midi. Moi, en arrivant à l'hôpital, en plus de la simple prise de sang que je devais faire, je voulais juste savoir pourquoi on m'avait appelé la veille pour me parler d'une irm cervicale à faire le mercredi d'après.

 Donc pour résumer la situation : 

- Quelqu'un s'est planté et m'a fait faire une irm cérébrale au lieux d'une irm cervicale.

- Une infirmière m'a trouvé bizarre.

- Tout le monde panique pour rien.

- Les médecins se disent qu'ils vont profiter de l'irm cérébrale pour s'assurer que je n'ai pas de problème.

- Le médecin vient me voir, je lui dis que tout va bien, que je ne comprends pas pourquoi ils paniquent comme ça.

- Il est d'accord que j'ai l'air de bien aller, mais il a quand même enclenché tout le processus d'alerte en envoyant mes images chez un neuro-chirurgien.

- On attend comme des débiles toute l'après-midi car personne n'arrive à ouvrir mes images et personne ne peut confirmer que tout va bien dans ma tête.

J'aimerais bien vous raconter que toute cette histoire a une fin heureuse, que tout le monde a pu être rassuré sur mon état, mais je ne peux même pas le faire car tout ça s'est en fait terminé en eau de boudin. ça a été le grand n'importe quoi vraiment jusqu'au bout. Après je ne sais pas combien de coups de fils au service de neuro-chirurgie, vers 18h30 le vendredi soir, mon médecin m'a finalement annoncé qu'il ne leur serait pas possible de consulter mes images, que je pouvais rentrer chez moi. Oui, tout ça pour ça. Dans un ultime effort, il a essayé de joindre le radiothérapeute qui s'était occupé de moi et par miracle, il a pu lui parler. Il lui a expliqué mon cas et il a pu être complètement rassuré: tout ce qui était visible sur mon irm cérébral était totalement normal, c'était l'évolution logique du traitement par rayon qui avait été fait sur ma métastase. Il était donc tout fier de m'annoncer cette bonne nouvelle finale. Je n'ai pas eu le courage de lui dire que c'est ce que le radiologue m'avait dit presque mot pour mot un mois auparavant, après ma dernière séance de rayons. Je lui ai donc fait mon plus beau sourire en lui disant merci et je suis finalement sorti de l'hôpital, plus de 6 heures après y être rentré pour faire une simple prise de sang. 

Pour être totalement complet, il faudrait qu'en conclusion, je vous parle de l'irm cervicale que j'ai dû faire la semaine suivante. Mais ça c'est plutôt mal passé alors je veux pouvoir râler comme il faut sur le personnel médical qui s'est occupé de moi. Je raconterai donc tout ça dans un prochain article.

Voilà, j'en ai finalement terminé avec cette première semaine chez Gustave... J'espère que ça ne sera pas toujours si intense comme traitement sinon, je vais retourner tranquille pépère à Saint-Joseph, je vous le dis moi...

A bientôt !

 

 

 

Première semaine chez Gustave

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lise 15/06/2017 10:57

Bonjour à notre Cher Fred,
Plus de nouvelles, en espérant que cela va pour le mieux.
A très bientôt.
Je t'embrasse ainsi que ton épouse.
Lise

SO 15/04/2017 21:16

Tu en sortiras vainqueur, de chez ce Gustave!
J'ai bien aimé le coup du médecin trop heureux d'annoncer en personne une belle nouvelle comme celle-ci mais ce qui m'a fait le plus sourire, c'est ta volonté de lui faire plaisir en retour en le remerciant ahaha

Poun64 10/04/2017 03:56

Pauvre Fred... et dire que tu ne peux même pas te rebeller ni donner de la voix. Ils vont te trouver encore plus bizarre et te réexpédier à nouveau vers le tunnel à IRM avec camisole de force cette fois-ci... J'espère que tu apprécies au moins le doux et harmonieux ronronnement de ses électroaimants !

Yann Salquèbre 09/04/2017 03:32

Bon, je pense avoir bien lu, personne ne l'a encore faite :

en bref, chez Gustave, ça sent le Roussy ! ;-)

Aurélie 08/04/2017 20:37

Ben dis donc... c'est pas très reluisant pour les personnels médicaux et para-medicaux... Nono et moi avons honte...! Ça nous exaspère tellement ! Comme si c'était pas assez compliqué comme ça !
On t'envoie tout plein de courage, en espérant que ça se passe mieux les prochaines fois ! On pense très fort à toi ! Enooormes bisous à vous deux !

Sandra T 08/04/2017 16:04

Hahaha, bienvenu dans "ton univers impitoyable"!!!.....
Rien ne m'étonne dans tout cela, ça fait partie des tonnes d'incohérences et du nombre d'intermédiaires.
Heureusement que l'on suit ça de près... Nous on est à deux, alors j'ai l'œil!
Je surveille, je guette, je questionne pour lui...
Bonne continuation surtout!
Bises

Jocelyne 08/04/2017 00:19

Wouah ! c'est un vrai roman ou bien le début d'un film! Quelle patience il faut avoir pour aller chez Gustave!
Bon courage Fred pour la suite et à bientôt de tes nouvelles !
Jocelyne de Nantes

virginie 07/04/2017 21:32

eh ben.......qui aurait cru...vraiment je crois qu'il faut faire un film de tout ça....moi qui avait envie de faire partie d'un essai clinique...je crois que je vais changer d'avis !!!!! M..... pour la suite et l'aventure continue....bon courage Fred !

didier 07/04/2017 17:28

Ouahhh! Fred j'admire ta patience. A ta place je crois que j'aurai donné de la voix car pour un centre à la pointe ils ont quelques disfonctionnements majeurs! cela doit émousser le capital confiance dont ont a besoin lorsque l'on entre les mains de ces gens! Bon courage pour la suite de l'aventure, en espérant que cela soit plus conforme et tranquille

Phil 07/04/2017 16:53

Purée limite ça peut faire des scènes d'un film ???

Le résumé de la situation en fin de message est top : 6h pour une prise de sang... ou presque ;-)

Fred 07/04/2017 17:16

Oui c'est exactement ça! D'ailleurs, je vais commencer le casting du film ce week end... Je sais pas si Léo peut être intéressé ?