La chimio et moi, épisode 1

Publié le par Fred

Après être sortis de l’hôpital le 9 janvier, nous n’avons pas vraiment eu le temps de reprendre notre souffle car le lendemain, le 10 donc, il fallait ressortir pour effectuer ma première séance de chimiothérapie. Comment se passe une séance de chimio ? C’est ce que je vais essayer de vous raconter dans cet article et certainement dans les prochains aussi car il y a beaucoup à écrire… On va dire que le traitement proprement dit commence le jour J. En J-2, deux jours avant le traitement donc, vous suivez ? bien, en J-2 donc, je dois aller à un laboratoire d’analyse médicale pour faire un bilan sanguin et un test urinaire. C’est un bilan extrêmement complet qui va permettre aux oncologues de décider si je fais la chimio ou si elle doit être reportée. Alors dans ce bilan, il y a un milliard de données mais pour moi, il n’y en a que quelques-unes qui m’intéressent : mon taux de globules blancs, mon taux de globules rouges, mon nombre de plaquettes et mes marqueurs tumoraux. Dans mon cas, ce sont les trois premiers indicateurs qui ont toujours influé sur la tenue ou non de ma chimio. Surtout le nombre de plaquettes. La norme habituelle se situe entre 150000 et 400000 par mm3 de sang. Depuis ma deuxième chimio, je navigue entre 70000 et 120000. A 120000, aucun problème, la chimio peut se faire. A 70000, c’est plus problématique et en général, la chimio est repoussée d’une semaine, histoire de laisser le corps reprendre ses forces.

Donc une prise de sang est effectuée en J-2 et les résultats en sont connus en J-1. Quand ils prennent connaissance de ces résultats, les oncologues du service où je suis traité m’appellent soit pour me dire que tout est ok et que je vais pouvoir faire ma chimio ou alors pour me dire que l’analyse n’est pas trop bonne et qu'il faut en refaire une très tôt le jour J. Ça, c’est le cas le pire pour moi. Non seulement je ne sais pas à quoi m’attendre, mais en plus je dois me lever tôt pour qu’ils puissent prendre leur décision !... Ah, détail important, messieurs les médecins, je me permets une nouvelle fois de vous faire une petite réflexion sur un petit détail qui m’agace beaucoup : quand vous parlez à votre patient de ses analyses sanguines ou de n’importe quelle autre analyse médicale en fait, évitez de lui dire : Alors Mr Multon, vos examens ne sont pas bons du tout, il va falloir refaire une prise de sang demain, très tôt... Parce que non seulement je sais qu’une grasse mat’ vient de me filer sous le nez mais en plus, j’ai l’impression d’avoir raté une interro parce que je n’avais pas assez révisé… Pourquoi ne pas menacer d’appeler mes parents tant que vous y êtes ?!... Non, dîtes plutôt, Mr Multon, les résultats de votre bilan sanguin ne sont pas très bons, il faudrait que vous veniez à l’hôpital un peu plus tôt que d’habitude demain pour refaire une prise de sang… voilà, c’est tout simple ! Je sais bien que dans les faits, ça revient strictement au même, mais dans ma petite tête, ça change tout !...

Donc finalement, avec cette histoire de bilan sanguin, deux scénarios sont possibles le jour J. Soit tout est ok et Vanessa et moi (oui, elle n’a pas raté une seule de mes chimios ma petite femme…) arrivons à l’hôpital vers 9h30-10h et nous attendons de voir un oncologue avant le début du traitement, soit il y a un souci et nous arrivons à l’hôpital vers 8h-8h30, on me fait une prise de sang et on attend que les résultats reviennent et qu’un oncologue nous explique ce qu’on va faire. Bref, dans tous les cas, on se retrouve dans une toute petite salle d’attente à attendre un oncologue. Cette attente peut être interminable ou alors tout à fait correcte, ça dépend des jours en fait. Globalement, ça va, ça reste supportable, on a attendu beaucoup plus longtemps dans certains autres services… Dans tous les cas, un oncologue finit toujours par m’appeler et il nous amène dans une salle de consultation.

Petit aparté pour parler des oncologues du service dans lequel je suis traité. Je n’ai pas toujours affaire à mon oncologue référent. Il y en a huit dans le service et seulement trois ou quatre sont affectés aux consultations des patients venant recevoir leur traitement. Sur les huit, j’en ai rencontré cinq. Comme d’habitude je ne vais pas dire de nom mais dans ma tête, il y a l’italien exalté, le polonais taciturne, la dame (oui il y en a qu’une…), le gamin et enfin mon médecin référent, le docteur B.H. J’aurai l’occasion de vous reparler d’eux… fin de l’aparté.

Une fois seuls dans la salle de consultation, l’oncologue du jour me demande comment je vais (une habitude que tout le monde a partout dans l’hôpital, bizarre non ? J’ai remarqué que répondre : ben à part mon cancer, ça va, ne mettait pas tellement une bonne ambiance alors maintenant je dis que ça va et je me tais.) et ensuite il consulte mon dossier. Il tourne les pages, acquiesce, continue de tourner les pages, fronce les sourcils (mon dossier commencer à être très volumineux…) et enfin il trouve ce qu’il cherche : mon dernier bilan sanguin. Il me dit alors ce qui est bon et ce qui ne l’est pas et en fonction, il me dit si je fais la chimio ou si je ne la fais pas. Il prend ensuite une feuille blanche pour noter les nouvelles informations. Il me demande comment ça s’est passé depuis le dernier traitement, si j’ai eu de nouveaux effets secondaires, des problèmes d’appétit etc… Il relève ensuite mon poids, mes taux de globules et mes marqueurs tumoraux.

Ah, mes marqueurs tumoraux… C’est la chose dont je suis le plus fier. Qu’est-ce qu’un marqueur tumoral ? Alors, je ne suis pas spécialiste et je vais essayer de vous l’expliquer avec mes mots à moi… enfin, je vais expliquer ce que j’ai compris, n’hésitez pas à apporter des précisions ou des corrections. Donc, les marqueurs tumoraux sont grosso-modo des substances produites par une tumeur. Ces substances se propagent dans le sang et en mesurant la quantité de ces substances, on peut déduire l’activité de la tumeur. Dans mon cas, les labos mesurent deux marqueurs différents : le A.C.E et l’antigène CA 19-9. Je ne vais pas vous ennuyer avec les unités de mesure de ces marqueurs, seuls les écarts entre deux prises de sang sont significatifs. La première fois que ces marqueurs ont été relevés chez moi, le premier était à plus de 200 alors que chez une personne normale ce marqueur doit être en dessous de 4.6. Le deuxième était à plus de 8000 alors que la norme est d’être inférieure à 37. A cette époque, il était vraiment clair que ma tumeur était très active. Mais au fil des chimios, ces marqueurs ont constamment baissé. Je me souviens d’une fois où je suis passé avec l’oncologue italien. Je l’ai appelé l’italien exalté car il parle fort, fait de grands gestes, a toujours les yeux plissés et rieurs et est toujours très enthousiaste à la moindre donnée positive. Quand il a vu l’évolution de mes marqueurs, il s’est carrément emballé et me disant que c’était quasi miraculeux, que la maladie fondait comme neige au soleil. C’était dit avec tellement de chaleur humaine que ça nous a gonflé à bloc pour quelques temps. Je lui avais fait toutefois remarquer ce jour-là que j’étais quand même toujours au-dessus de la norme et que mon objectif était de revenir dans cette norme. Il m’avait alors annoncé d’un air contrit et désolé que malheureusement, les malades d’un cancer, même en rémission totale ne retrouvaient jamais un niveau de marqueur normal. C’est ce qu’on va voir, je me suis alors dit dans ma tête. Et le hasard a voulu que la première fois où ces fameux marqueurs sont tous les deux descendus en dessous de la limite, nous avons été reçus par ce même docteur italien. Je ne me suis alors pas privé de lui faire remarquer qu’il m’avait raconté n’importe quoi. Et avec son parfait petit sourire de bonimenteur italien, il m’a alors dit que oui mais bon, il dit toujours ça au patient, pour ne pas les décourager si les marqueurs ne baissent pas, c’est évidemment possible de revenir dans la norme, il le sait bien tu parles, mais qu’il ne faut pas mettre trop de pression sur les patients avec ça. Quoiqu’il en soit, il était de toute façon très content pour moi et était une fois de plus très enthousiaste sur la tournure des évènements me concernant.

Un détail qui va peut-être vous sembler bizarre maintenant. Quand je suis avec l’oncologue, le matin d’une éventuelle chimio, qu’il est en train de regarder mon bilan sanguin et que je ne sais pas encore si je vais partir en salle de traitement ou rentrer à la maison, je ne sais absolument pas dire ce qui me ferait plaisir, ce que j’aimerais le mieux faire. Ne pas faire la chimio qui était prévue, dans ma tête, c’est incontestablement perdre du temps, casser le rythme, ralentir et retarder la guérison. Donc il n’en est absolument pas question ! En revanche faire la chimio, c’est mettre fin à une période où je me sens bien, sans effets secondaires qui me gâchent la vie. Si je ne la fais pas, c’est me donner du temps pour entreprendre une activité, un voyage, des sorties. Si mon bilan sanguin présente quelques petits soucis, c’est que mon corps n’est pas encore prêt à recevoir une nouvelle dose de médicaments et c’est qu’il a besoin de plus de temps pour recouvrer ses forces. Le contraindre ne peut être que contre-productif et il n’en est absolument pas question !...

Repousser la chimio m’est arrivé en tout quatre fois, dont deux fois pour la même chimio. Pour le moment, mon meilleur score est d’avoir tenu quatre chimios de suite sans en repousser une et la série est en cours… Quand l’oncologue décide de faire la chimio, il dicte sa prescription aux infirmières et il m’accompagne dans la salle de traitement… Ce qui se passe ensuite dans cette salle fera l’objet du prochain article !... Restez bien connectés, il ne devrait pas tarder cette fois...

Publié dans chimiothérapie

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Azem 26/02/2016 20:16

Bonjour,
Tout le temps qui s'est écoulés depuis la rédaction de cet article à ce jour est quand même considérable. J'espère que vous vous êtes remis de votre maladie et que tout ça n'est qu'une ancienne histoire pour vous. J'ose vous rafraîchir la mémoire car ma mère suit actuellement une chimiothérapie après avoir enlevé une tumeur sur le pancréas. Elle en est à sa quatrième séance. Son marqueur tumoral ca19-9 est toujours à la hausse (65).
Vous pensez que ce marqueur a besoin de beaucoup de temps pour rentrer dans la normale ou c'est plutôt son traitement qui est mois efficace ?
J'espère ne pas vous ennuyer avec moi histoire.
Merci et au plaisir de vous relire.

Sylvie 19/01/2014 09:07

Tout d'abord je vous souhaite beaucoup de courage pour mener à bien et au plus vite ce terrible combat.
Je lis tes articles depuis qu'Alain m'a donné le lien mais je t'avoue que depuis quelques jours j'y suis encore plus sensible.
Merci à toi de nous faire partager tes ressentis.
Cela permet de mieux comprendre dans quel état d'esprit peut-être un malade et de savoir à quoi on va avoir à faire.
Bravo à toi pour tes talents d'écriture!

fernandez iris 23/12/2013 13:03

Je penses bien a vous! bon courage pour la suite. iris

Christine 19/12/2013 16:50

Eh bien, mais c'est comme de jouer au loto, gagné pas gagné... Quel stess, hein ! Tu as raison de leur faire la leçon sur les tournures de phrase employées, il ne manquerait plus qu'ils te collent pour mauvais résultats, mais tu les a bien eu avec ton super score. Bravo Fred, continue à les épater, tu es le plus fort et on est avec toi tout le temps par la pensée. Alors, as-tu encore battu le reccord des chimios d'affilées ?...On attend toujours la suite avec impatience, tu racontes si bien...